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Sin miedo a la diversidad: reconocer y visibilizar la discapacidad

Sin miedo a la diversidad: reconocer y visibilizar la discapacidad

Por Carlos Alberto Díaz Solano

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Desde hace quince años he reflexionado y experimentado sobre la dignidad del hombre que se manifiesta en la diversidad. El 3 de noviembre del 2006 Alex Sebastián, mi hijo y quien tiene síndrome de Down, llegó al mundo. 

No mentiré. El principio no fue fácil y pasé por crisis de varios tipos: existencial, espiritual, económica y laboral. Caminé por el valle de sombra (Sal. 23) y pasé por diferentes momentos que me han formado. Podría tener una lectura de mi propia vida un tanto trágica, sin embargo mi vida no es una tragedia, sino todo lo contrario. 

En el Discurso sobre la dignidad del hombre, Pico della Mirandola, se propuso reflexionar acerca de las múltiples características que conforman a los seres humanos y menciona los motivos que hacen digno al ser humano por naturaleza. El hombre es capaz de enunciarse a sí mismo, es dueño de su propia vida, puede descubrirse y experimentar su autenticidad con aquellos que lo rodean. 

Grabado Pico della Mirandola

El ser humano es una obra de naturaleza indefinida, sin una forma esencialmente determinada, porque tiene la capacidad de ser forjador de su propio proyecto de vida. Pico della Mirandola nos dice a cada uno de nosotros que a nadie le ha sido asignado “ni un aspecto propio, ni una prerrogativa peculiar con el fin de que poseas el lugar, el aspecto y la prerrogativa que conscientemente elijas y que de acuerdo con tu intención obtengas y conserves”. Esta enunciación es crucial porque señala la posibilidad de reconocer la innegable diversidad humana, y establece como un derecho el ser diferente, sin juzgar que haya seres humanos de primera o segunda categoría. 

La dignidad humana es inherente al ser, lo que significa que no puede eliminarse o decir que alguien es más o menos digno que otro; incluso a pesar de alguna discapacidad o por nacer con síndrome de Down. No basta con afirmar que son igual de dignos que todos; es necesario también ensanchar los estrechos márgenes de acción en los cuales se ha circunscrito el actuar de la persona con síndrome de Down, y cuestionarnos la forma en la que nos hemos relacionado o negado tal vez la posibilidad de convivir con una persona con estas características.

Es tiempo de analizar nuestras actitudes hacia los otros, a veces con una violencia velada e indiferencia, aunque también otras veces con amor y paciencia; porque a veces sin querer reproducimos patrones que discriminan y lastiman. 

Partiendo del reconocimiento de la dignidad humana de cada persona con discapacidad intelectual, es necesario fomentar el derecho que cada uno tiene de desarrollar su propio proyecto de vida, con la compañía de aquellos que son indispensables en la construcción de su identidad. No es un proyecto solipsista, somos seres sociales y por los vínculos nos enriquecemos y desarrollamos como seres particulares y comunitarios. 

Lucadora. Foto: Cligg Booth.

Tristemente, desde hace años, las personas con discapacidad intelectual o física han sido catalogadas como indeseablemente diferentes, y por esa misma característica, como dignas de ser apartadas. 

Foucault en la Historia de la locura muestra que en la época clásica se había pugnado por fincar un muro separador entre los llamados normales y los anormales. A éstos últimos, habiéndoles colgado el letrero de peligrosos, era necesario construirles espacios donde vivieran su diferencia. De este modo se reprodujo el proceso de eliminación espontánea de los asociales, valiéndose para ello del gran encierro, la segregación y el apartamiento de este tipo de sujetos en lugares donde de preferencia no pudieran ser vistos para no crear culpa en los sujetos sanos. Este postulado serviría como base para la creación años después de las escuelas especiales y de diversos centros de rehabilitación de cuerpos imperfectos, que aún hoy siguen escandalizando a muchas buenas –y normales– conciencias. 

Esta idea separatista fomentó a la vez la reproducción del estereotipo que muestra al discapacitado como un ser al cual es necesario guiar en cada uno de sus pasos. Ya que el adulto sano (padre, madre, profesor, rehabilitador o cuidador) estaba convencido del estado inamovible de dependencia absoluta que forzosamente le marcaría la vida a la persona con alguna discapacidad y la obligaría a padecer una vigilancia continua.

Ese ser que se desplaza en forma distinta, que presenta conductas extrañas frente a los demás y que no expresa sus ideas con palabras convencionalmente será concebido como un paciente eterno y jamás como un agente que inicie algo en el mundo. 

Conviene reflexionar las siguientes interrogantes: ¿qué implica nacer con síndrome de Down? ¿cuáles son las ideas socialmente construidas acerca de esta variación genética? ¿el sujeto con síndrome de Down puede vislumbrarse como persona particular o es de antemano integrado al grupo de Los Down y eclipsado por el síndrome? 

Aunque podría pensarse que el asunto es cosa superada y que las barreras que atentan contra la dignidad humana de la persona en esta situación han sido derrumbadas porque la convivencia desde el ámbito familiar, escolar y aún social es cada vez más inclusiva, la realidad es que aún falta mucho por hacer: Ocurre muchas veces que nacer con síndrome de Down encasilla a la persona en el padecimiento y delimita su oportunidad de construir su propio horizonte y particularidad. 

Es necesario que todos los actores de la sociedad se acerquen a la discapacidad en una forma sensible, sin tratar de fragmentar a la persona en las diferentes vertientes de su ser discapacitado; sino que se atreva a verlo como el ser total que es.

Hay que entender el fenómeno desde lo colectivo y la individualidad; porque se trata de una realiad que alguien vive de forma personal, muchas veces pasivamente, en relaciones unidireccionales, como un ser que recibe y no aporta y que a la larga se convierte en una carga para la familia y la sociedad, precisamente porque le han denegado su papel como agente de cambio. 

Hay que reivindicar la personalidad de los discapacitados, con un enfoque de sensibilidad que amplía los horizontes de la propia persona hacia la construcción social de un nuevo tipo de sujeto. 

Susan Peters, socióloga investigadora en situación de discapacidad, reflexiona en su artículo La política de la identidad de la discapacidad la importancia de tres ideas que pueden aportar nuevas luces a la cuestión de la discapacidad: el postmodernismo, las teorías feministas y la pedagogía crítica. Presenta como punta de lanza la idea de que el postmodernismo puede “favorecer un nuevo conocimiento de la discapacidad que se basa en las opiniones de los propios discapacitados (como forma de) reconocer en forma específica la necesidad del autoaprendizaje que se deriva de esas opiniones”. 

Con la pedagogía crítica, las personas con discapacidad, puedan acceder a la oportunidad de desintegrarse de los símbolos y las metáforas culturales que predominan en la sociedad actual, para hacer surgir una etno-filosofía de la discapacidad que se debe manifestar en el campo de la investigación sobre ésta, y que tiene dos características: 1) una ruptura con la ideología del otro inherente a la sociología tradicional y 2) un renovado planteamiento de quién es discapacitado, cómo se describe y con qué objetivo se plantea esta descripción.

Peters propone una identidad de la discapacidad personalizada en la cual el sujeto se reconoce a sí mismo y es capaz de tomar las riendas de su propia persona, dejando las imágenes veladas y los arquetipos construidos.

Recientemente, ha tomado mayor fuerza un movimiento a favor de las personas con síndrome de Down en la región de Argentina. ASDRA es una asociación que convoca a las personas con estas características en ese país desde hace diez años y promueve la idea de que a pesar de la discapacidad es posible ser autogestor. 

En este manifiesto se observa un reclamo de múltiples voces que por años han sido acalladas o que simplemente se consideraban inexistentes: la voz de la persona con síndrome de Down.  Adentrarse en el plano de lo que comúnmente llamamos discapacidad, es irrumpir en un terreno sinuoso. Ya desde el momento de mencionar la discapacidad pueden venir a la mente ideas discriminatorias y esencialistas, por ello se ha terminado por pensar que es más adecuado enunciar el concepto haciendo uso de otras palabras menos hirientes. De esta forma se busca usar términos como “capacidades diferentes”, “minusvalías”, “personas especiales”, en el afán de suavizar el término y crear otras formas de mirar a las personas que se encuentran en esta situación.

El reconocimiento jurídico y la ciudadanía de la persona con síndrome de Down también es fundamental, porque tienen derecho a la escolarización en un aula regular o especial (y no sólo en nivel básico, sino también medio superior y superior); también el derecho a la salud; a tramitar su credencial de elector sin recibir una negativa por parte de los funcionarios electorales; es candidato a desempeñar una labor remunerada y en general desarrolla su propio proyecto de vida de acuerdo a lo que se ha planteado para sí mismo.

Realizar acciones como las anteriores, requiere llevar el síndrome de Down del ámbito de lo privado al público, es decir implica involucrar cada vez a un mayor número de personas que se sientan parte de un hecho que no es aislado y que no debería sernos indiferente porque es una realidad de la condición humana. 

Debemos mirar a la persona como una totalidad y replantear cómo nos relacionamos con la diferencia y la discapacidad. Hay que apostar por una sociedad en la que no existan más barreras, y más bien se construyan puentes que nos lleven a otros horizontes posibles en la que toda persona, sin importar la discapacidad, pueda desarrollarse a sí misma.

Sin miedo a la diversidad: reconocer y visibilizar la discapacidad

Un mismo horizonte para todos los mexicanos. Justicia y otros pendientes con la discapacidad.

Por María Teresa Sánchez Gómez

Mi experiencia con la discapacidad y la convivencia con las personas que la presentan, me ha enseñado como médico rehabilitador que no es suficiente ser sensible ante este tema; se requiere ser consciente del valor y de la dignidad que todo ser humano tiene para vivir una vida plena, de la necesidad de pertenecer a una comunidad y participar de diferentes actividades. Garantizar una vida digna para todos los individuos exige el conocimiento de las razones morales y legales que dan sentido a  nuestra vida en comunidad.

Para saber y poder atender las necesidades de las personas con discapacidad en México debemos cambiar el enfoque con que concebimos a la discapacidad: Eliminar los prejuicios, los estigmas y los paradigmas para romper las barreras socioculturales que más han lastimado a las personas con discapacidad y a sus familias.

Modificar la forma de mirar la discapacidad es descubrir en el otro la misma dignidad que tengo yo. Es encontrar en el otro lo mismo que hay en mi persona.

Hay quien dice que la discapacidad es un color básico en la paleta de la diversidad humana. Por eso debemos empezar a reconocer que la diversidad en la apariencia física de las personas despierta distintos impulsos que modifican la conducta de los individuos en la forma en que formulan ideas, tabús o sienten escrúpulos. Esta conducta  influye en el momento de construir conceptos acerca de las personas, y de acuerdo a ese concepto la forma en que se valora a las personas.

La diversidad en la apariencia física puede llevar a la conducta de las personas en dos sentidos opuestos. Uno, negativo o de rechazo, que conduce a la segregación o a la exclusión. Otro, positivo o de entendimiento, que permite la inclusión.

La discapacidad, va más allá de las barreras físicas de un individuo, la discapacidad está sobre todo en las barreras del entorno.

Algunos datos acerca de la discapacidad en México

Las diferentes encuestas y censos que se realizan a nivel mundial y en nuestro país, ayudan a tener un mejor conocimiento acerca de la realidad de las condiciones en que vive la gente con alguna discapacidad. Los datos y estadísticas miden diferentes indicadores acerca de la discapacidad. Gracias a estos datos se pueden diseñar políticas públicas y programas que aseguren el respeto a los derechos de las personas con discapacidad.

La falta de aceptación por las familias que tienen a uno de sus integrantes con discapacidad o la insuficiente cobertura territorial para la aplicación de estas encuestas son algunas de las limitantes que dificultan la tarea de contar a todos y todo.

Hay más de mil millones de personas que viven con algún tipo de discapacidad a nivel mundial, de los cuales 80% se encuentra en situación de pobreza, según la Organización Mundial de la Salud.

En nuestro país, datos obtenidos de la Encuesta Nacional de Dinámica Demográfica (ENADID) de 2018 hablan señalan que  más de 7 millones de niñas, niños, adolescentes, jóvenes y adultos tienen alguna discapacidad.  La discapacidad se presenta con mayor frecuencia en mujeres. Una misma persona puede presentar uno o más tipos de discapacidades. El tipo de  discapacidad que predomina es la motora, seguida de la discapacidad visual, mental y auditiva.

La mitad de las personas con discapacidad son personas adultas mayores, debido al envejecimiento demográfico. Las principales causas que la originan, son las enfermedades y la edad avanzada.

¡Solo 60% de la población con discapacidad en edad escolar asiste a la escuela! El nivel más alto de educación es la primaria. Las personas con discapacidad motora son las que menos asisten a la escuela debido  — en su mayoría — a las barreras arquitectónicas que dificultan la movilidad.

Casi 40% de la población con discapacidad de más de 15 años participa en actividades económicas. Menos de la mitad de la población con discapacidad acepta tener un ingreso por algún programa de gobierno.

La discapacidad también impacta a las personas que no la presentan, pero conviven con ella: familiares, amigos, vecinos, compañeros de trabajo, maestros, etc. Por lo que las cifras pueden aumentar si se miden más indicadores que incluyan a todas las personas que viven en torno a la discapacidad.

Todos estos datos muestran la pobreza, marginación, discriminación, exclusión y falta de garantía en el cumplimiento de los derechos de las personas con discapacidad. El problema empieza a ocurrir desde sus hogares,  la escuela, el trabajo o la calle. Es ahí, en lo cotidiano donde se presenta la alternativa de enfoque para abordar la discapacidad desde la inclusión social y garantizar sus derechos.

Existen otros datos y estadísticas que reportan el abandono, maltrato, violencia y explotación que sufren las personas con discapacidad. Estos datos son difíciles de obtener debido a que quienes deberían reportarles son las mismas personas que causan estas condiciones: familiares o cuidadores. Y por desgracia, quienes son víctimas no denuncian estos abusos debido a sus limitaciones físicas o intelectuales,  al aislamiento al que están sometidas o a la falta de conocimiento de sus derechos.

De todos los grupos más vulnerables de la sociedad, el grupo con mayor proporción es el de las personas con discapacidad.

Una mirada más justa

La óptica de la sociedad acerca de la discapacidad podría resumirse en tres paradigmas distintos: El paradigma tradicional, es en el que entiende a la discapacidad como un castigo para quien hace el mal. Está presente desde tiempos remotos hasta hoy en día. 

Debido a la primera y segunda guerra mundial en el siglo pasado se estableció el paradigma médico-asistencialista: Eran tantas las personas que quedaron con algunas secuelas que condicionaron discapacidad que se convirtió en un problema de salud pública. Un problema que requería ser atendido de manera más amplia, por lo que el gobierno se involucró en dicha atención.

Recientemente — a nivel internacional — ha surgido un nuevo paradigma que permite tener una visión que aborda la inclusión social y al modelo de derechos:

En el 2006 la Organización de las Naciones Unidas aprobó la “Convención Internacional sobre los Derechos de las Personas con Discapacidad”, en la que México participa. Este instrumento internacional afirma que las personas con discapacidad deben disfrutar de todos los derechos humanos y libertades fundamentales, reconociendo que no es la discapacidad por sí misma la que limita, sino las barreras del entorno social.

En 2007, fue firmada y ratificada esta convención por nuestro país, con lo que nos comprometimos a seguir sus lineamientos y principios, modificando  políticas públicas y legislación para que las personas con discapacidad disfruten plenamente de sus derechos.

Esta convención junto con otros instrumentos internacionales, como la agenda 2030 para el desarrollo sostenible de la ONU,  leyes derivadas de nuestra Reforma Constitucional en Materia de Derechos Humanos de 2011, el Plan Nacional de Desarrollo del gobierno federal de México, y diferentes programas y políticas públicas en materia de accesibilidad, tienen como principal objetivo proteger y hacer cumplir los derechos de las personas con discapacidad para asegurar su inclusión y participación en las actividades de nuestro país.

Seamos alegría y esperanza para otros

La discapacidad se presenta no sólo por las limitaciones físicas o intelectuales de una persona sino más bien, cuando a estas limitaciones se suma todo tipo de barreras que hay en el entorno, en la mente y en corazón del resto de las personas; tenemos tareas pendientes tanto en cuestiones de planeación urbana y movilidad, como en la inclusión laboral o educativa, y en la disminución de la discriminación.

Hay diferentes tipos de barreras a las que se enfrenta la discapacidad, pero la de tipo sociocultural es una de las más importantes. Debido a que son las principales fuentes de prejuicios, estigmas y paradigmas. Estos pre conceptos se conciben desde la misma persona que presenta alguna discapacidad, su familia y la sociedad.

Nuestro país es el ámbito idóneo para el encuentro, porque solo en conjunto nos reconocemos como parte de una misma nación, de un mismo pueblo. Es el lugar donde se debe resaltar el derecho a la dignidad personal, a la inclusión y a la participación generosa para la construcción de un futuro esperanzador. Estos son los derechos inalienables para cualquier persona, sean cuales sean sus circunstancias individuales.

La discapacidad es una realidad, ignorarla no significa que no existe. La indiferencia y el egoísmo de no querer aceptar esta realidad no nos exenta de la probabilidad de adquirirla. Todos somos portadores de esa probabilidad debido a un accidente, a una enfermedad o al envejecimiento.

Este 15 de septiembre que celebramos a nuestra Patria y recordamos con agradecimiento a los hombres y mujeres del pasado que han forjado esta nación,  no olvidemos a aquellas mujeres y hombres  que hoy  claman el reconocimiento de su dignidad y el respeto de sus derechos.

Celebremos este México lindo y querido sin dejar de lado el sufrimiento de quienes padecen pobreza, marginación y abandono por parte de una sociedad que a veces se sumerge en el fango de la mezquindad.

El nuevo paradigma acerca de la discapacidad tiene pocos años de empezar a cambiar la forma de concebir a la discapacidad. Todavía hay mucho por hacer para garantizar los derechos de todos. Reflexionemos: ¿qué estamos haciendo por el otro? Como ciudadanos estamos convocados a trabajar por la paz y la justicia, por el bien común para todos.

Este año la pandemia ha aumentando la brecha que dificulta garantizar los derechos de las personas con discapacidad. La educación, el trabajo, los medios de comunicación, el transporte, el acceso a la salud y a otros servicios  son retos para el progreso en pos de la calidad de vida humana que es posible  si alcanza a todos y se ajusta al respeto de los derechos de cada persona.

Este México justo que todos anhelamos podrá ser si ponemos nuestro esfuerzo al servicio del derecho y los derechos, decretando la igualdad de toda persona, independientemente a nuestra gran diversidad. Resistamos toda injusticia que cada uno lleva en sí mismo. Luchar por la justicia es un combate sin fin: bienaventurados los sedientos de justicia, que nunca serán colmados.

Juntos pongamos nuestra mirada en el futuro, solo unidos podremos salir adelante.

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